sâmbătă, 26 septembrie 2009

Manifest pentru recunoasterea si sprijinirea bolnavilor de celiachie de catre Statul Roman

Destinatar: Guvernul Romaniei, Presedentia Romaniei, Ministerul Sanatatii, Ministerul Industriilor si Turismului, Ministerul Educatiei, Avocatul Poporului
Am crezut ca odata cu aderarea la UE, ne vom alinia si drepturile, nu numai obligatiile, la cele ale cetatenilor europeni. In Romania exista o categorie de bolnavi despre a caror existenta plina de restrictii in viata de zi cu zi statul nu are habar: bolnavii de INTOLERANTA LA GLUTEN (enteropatie glutenica ori celiachie), care nu au voie sa consume produse ce contin chiar urme (de ordinul micronilor!) de GRAU, ORZ, OVAZ, SECARA. Prin acesta petitie doresc sa implic autoritatlile in cunoasterea si rezolvarea problemelor pe care le intampina acesti bolnavi pentru care, nerespectarea stricta, fara incetare, pentru toata viata, a regimului fara gluten poate duce la complicatii (de la diabet la cancer de colon) sau chiar moarte.
1.In magazinele de produse alimentare nu exista raioane specializate in produse fara gluten.
2.Producatorii sau distribuitorii produselor (alimentare, cosmetice,etc) nu par a avea cunostinta de aceste restrictii, pentru ca etichetele nu contin decat arareori specificatia „FARA GLUTEN”, ceea ce face improprii consumului produsele nespecificate.
3.Nu exista retele de productie sau distributie a produselor fara gluten, in care sa se respecte producerea, ambalarea si transportul in medii necontaminante.
4.Putinele magazine de produse in regii proprii nu sunt la cunostinta publica a bolnavilor sau a medicilor de specialitate.
5.Medicii de familie cunosc putin despre acesta afectiune si deseori dureaza ani pana un bolnav ajunge sa fie indrumat corect spre regimul care ii salveaza viata.
6.Nu exista in tara kituri pentru teste de sange care sa descopere afectiunea, bolnavii fiind adesea supusi unor investigatii invazive si contaminante.
7.Pregatirea hranei separat de cea a restului familiei (inclusiv cu vesela si tacamuri separate) presupune un efort in plus, si fizic si psihic, ce duce la epuizare.
8.Produsele fara gluten sunt simtitor mai scumpe, statul nesustinand in vreun fel aceasta categorie de bolnavi.
9.Necunoasterea restrictiilor de igiena alimentara atat de severe de catre producatori sau utilizatori din turism (hoteluri si restaurante) ii fac pe bolnavi sa nu se poata apropia de niciun loc public unde se serveste mancare, ducand mai mult la izolarea lor sociala.
.....................................................................................................
Am aflat de curand ca in Italia, de exemplu, bolnavii de celiachie beneficiaza de zile de concediu suplimentar pentru refacere si de o indemnizatie pentru hrana speciala! Suntem atat de departe de aceste deziderate, dar imi doresc macar sa aduc la cunostinta autoritatilor aceste lucruri si sa perseveram pana cand le vom determina sa se implice. Depinde de noi sa ne facem auziti si luati in seama! Va chem sa va faceti cunoscute experientele ca sa obtinem rezolvari!
Autor: Ligia Erscoi
Petitia poate fi gasita dand clik aici:

Niciun comentariu: